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venerdì 27 marzo 2015

Ti seguirò fuori dall'acqua

Dario Fani è un sociologo esperto in progettazione socio-sanitaria e formatore. Un uomo di successo abituato a vivere di corsa, costantemente concentrato sugli obiettivi da raggiungere sul lavoro. Ha il rimpianto di non essere ancora diventato padre mentre gli anni scorrono inesorabili, la moglie sulla soglia dei quaranta, lui già oltre, quando inaspettata arriva la gravidanza tanto desiderata. Il bimbo che si faceva attendere da quattro anni nasce però con tre mesi di anticipo e con un cromosoma di troppo, 47 invece di 46. E qua comincia un’altra storia, che niente ha a che vedere con la gelida paginetta delle istruzioni consegnata dalla dottoressa al genitore per illustrare le caratteristiche della trisomia 21, o sindrome di Down, o mongoloidismo: le tre definizioni che indicano la presenza di un cromosoma in più, o di una sua parte, nella coppia cromosomica 21.
Ti seguirò fuori dall’acqua (Salani Editore, 2015) è il racconto di un percorso di salvezza che inizia con il “dialogo” tra un papà al di qua del vetro e il “pesciolino” di trentadue settimane costretto alla vita intrauterina riprodotta dall’incubatrice-acquario del reparto di neonatologia. È una storia d’amore travagliata come le più belle storie d’amore lette su pagine ingiallite o sospirate in sale buie. Solo che non è finzione, ma racconto reale, fatto di lacrime di disperazione e di gioia, la sostanza stessa della vita. Una catarsi che attraversa tre stadi: rifiuto, accettazione razionale, amore.
Il rifiuto iniziale è quello di un padre che ha la sensazione di essere entrato in una fiaba scura, una favola non sua, che sospetta addirittura l’eventualità di uno scambio tra neonati. Reazione non inconsueta per il genitore di un bimbo affetto da disabilità, riflesso inconscio della fatica di accettare la realtà e riconoscere come proprio un dolore così grande, che non può appartenergli. Una sorta di tradimento delle aspettative che porta ad accuse feroci nei confronti del neonato “assassino” del figlio sognato e “ladro” di una vita non sua: “tu non sei nato, ieri; ieri sei morto”.
Il punto di svolta si ha al primo vero contatto, perché – come sottolinea l’autore – “la vera esperienza passa tra le mani”. Passa dal dito del padre, al quale il piccolo si aggrappa con la forza di un leone e dal quale non vuole più staccarsi, mentre agita la gambetta appena alle labbra viene avvicinato il biberon.
Il pesciolino si chiamerà Francesco, perché è stupido pensare di non dovere “sprecare” il nome buono per un bimbo disabile che è invece riuscito a trasformare “l’orrendo in meraviglioso”. Una creatura che è la cura, non la malattia. Che è nato per guarire, non per essere guarito. Un “supereroe” vincente per nascita, se si considera che 78 casi di sindrome Down su cento diventano aborti naturali. E che salva il padre insegnandogli il coraggio e l’amore che non ha paura: quello che rende liberi anche da se stessi.
Perché quello che importa – rivela a Dario il padre di un “pesciolino” che invece non ce la farà ad uscire dall’acquario – non è fin dove potrà arrivare un figlio disabile, quali competenze e abilità riuscirà ad acquisire, se sarà in parte autosufficiente o se non lo sarà affatto. Importerà ciò che i genitori e chi gli vorrà bene saranno “capaci di fare”, ciò che saranno “disposti a diventare”: “conta se noi saremo capaci di arrivare alla sua altezza”.
Se ciò accadrà, anche soltanto “una smorfia non sarà qualcosa o poco, l’avanzo di un tutto”: sarà “il Tutto”.

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